Bayangkan hidupmu seperti karakter di game RPG. Setiap hari adalah quest, setiap masalah adalah boss battle, dan setiap keputusan adalah skill point yang menentukan nasibmu. Tapi, bagaimana jika karaktermu punya "fitur" unik yang bikin setiap aktivitas terasa seperti main Dark Souls mode hard? Itulah kira-kira yang dialami oleh sebagian orang dengan Tourette Syndrome.
Ketika Tik Jadi Soundtrack Kehidupan
Megan Hastings, seorang mahasiswi opera yang baru berusia 20 tahun, punya cerita yang mungkin bikin kita mikir dua kali tentang "fitur unik" tadi. Sejak usia 10 tahun, Megan sudah merasakan "tik" atau gerakan-gerakan tak terkontrol yang awalnya dikira cuma kecemasan biasa. Tapi, pas pandemi Covid-19 datang, semuanya berubah jadi chaos. Megan mengalami "flare up" - istilah kerennya - yang membuatnya memukul diri sendiri dan bahkan mengeluarkan kata-kata "ajaib" di depan orang tuanya. Dan yang lebih parah, dia nggak tahu sama sekali apa itu Tourette Syndrome. Bisa dibilang, ini kayak dapat surprise update yang nggak diminta di tengah ranked match.
Kondisi ini bikin Megan merasa seperti karakter yang salah server. Dia merasa nggak dimengerti dan sering jadi bahan ejekan. Sampai akhirnya, dia menemukan opera. Ya, opera! Siapa sangka, dunia yang penuh dengan nada tinggi dan drama itu justru jadi tempat di mana Megan merasa "bebas". Saat bernyanyi, tik-nya hilang, dan dia bisa mengendalikan kondisinya. Ini kayak nemu cheat code yang selama ini dicari-cari.
Megan, yang kuliah di Royal Welsh College of Music and Drama, cerita ke BBC Radio Wales Breakfast bahwa dia baru didiagnosis Tourette Syndrome dan autisme di tahun 2022. Ironisnya, setelah dapat "status" resmi, dia malah nggak dapat banyak dukungan. Alhasil, dia harus jadi self-taught expert soal kondisinya sendiri. "Mencerna semua itu dalam setahun, apalagi saat mau masuk kuliah, berat banget," ujarnya. Ini kayak disuruh main game tanpa tutorial.
"Dulu aku nggak pernah lihat orang lain dengan Tourette's, jadi bingung banget," lanjut Megan. "Aku malu banget, jadi berusaha menyembunyikannya." Tapi, saat dia bernyanyi, semua rasa malu itu hilang. "Kamu nggak akan nyangka aku punya itu, aku merasa bebas," katanya. Ini kayak karakter yang akhirnya nemu ultimate skill.
Opera: Panggung Kebebasan di Tengah "Game Over"
Menurut Tourettes Action, gejala utama Tourette Syndrome adalah gerakan atau vokalisasi (tics) yang tidak terkontrol. Kondisi ini mempengaruhi satu dari setiap 100 anak sekolah. Bisa dibilang, ini bukan kondisi yang langka, tapi seringkali disalahpahami.
"Sakit banget, ototmu terus-terusan kerja," kata Megan. "Otot yang seharusnya nggak dipakai terlalu sering jadi dipaksa kerja." Salah satu tik yang dialami Megan adalah memukul pahanya sendiri, yang tentu saja nggak enak buat dijalani. Ini kayak dapat debuff permanen di game.
Masalahnya, stigma dan misinformasi soal Tourette Syndrome ini kayak toxic player yang bikin suasana makin nggak nyaman. Megan cerita bahwa dulu, saat dia baru didiagnosis, media sosial penuh dengan konten yang merendahkan atau bahkan menseksualisasi Tourette Syndrome. Ada tren di TikTok dan Instagram di mana tik dianggap "fashionable". Ini kayak exploiting bug di game yang bikin pemain lain rugi.
Perilaku ini nggak cuma terjadi di dunia maya, tapi juga di dunia nyata. Megan bilang, ada orang-orang yang meniru dan mengejeknya di jalanan. Padahal, dia sudah berusaha keras untuk menerima dirinya sendiri. Reaksi-reaksi negatif ini bikin dia makin sulit untuk percaya diri. Ini kayak dapat trash talk dari noob.
Semoga Film Bisa Jadi "Walkthrough" Empati
Sekarang, Megan berharap film baru berjudul "I Swear" bisa mengubah pandangan orang tentang Tourette Syndrome. Film ini bercerita tentang John Davidson, yang jadi "poster boy" Tourette Syndrome di tahun 1989 saat usianya 16 tahun. "I Swear" akan tayang di bioskop-bioskop Inggris mulai 10 Oktober.
"I Swear": Ketika Film Bicara Jujur Soal "Lag" dalam Hidup
Megan cerita, saat pertama kali lihat trailer film "I Swear", dia langsung nangis. Soalnya, dia akhirnya melihat representasi jujur soal kondisinya di layar kaca. "Nggak ada potongan atau editan yang menghilangkan bagian-bagian mengerikan yang nggak mau dilihat orang," ujarnya. Ini kayak lihat speedrun tanpa sensor.
Megan bilang, orang sering salah mengartikan tindakan orang dengan Tourette Syndrome dan menganggap mereka "agresif atau monster". Padahal, mereka cuma berusaha mengendalikan "fitur" unik yang ada di diri mereka. Jadi, melihat representasi positif di layar lebar terasa sangat membantu. Ini kayak dapat item langka yang bisa meningkatkan stats.
"Aku berharap film ini bisa membantu proses diagnosis," kata Megan. "Aku juga berharap masyarakat bisa lebih sabar dan memberi kami lebih banyak waktu. Kami juga manusia." Ini kayak minta patch update yang bisa memperbaiki bug.
Megan menambahkan, seandainya dia melihat kondisinya di film atau TV saat masih kecil, mungkin dia nggak akan cuma mendiagnosis dirinya sendiri dengan kecemasan atau menyembunyikannya. Ini kayak berharap ada walkthrough yang bisa membantunya melewati level-level sulit dalam hidup.
Selain itu, Megan juga bilang bahwa representasi positif bisa memberinya kepercayaan diri untuk nggak merasa malu. Soalnya, rasa malu itu kayak invisible wall yang menghalangi dia untuk berkembang. "Kalau aku lihat ada karakter yang sama kayak aku di film, mungkin aku nggak akan merasa seaneh ini," ujarnya. Ini kayak berharap ada karakter playable yang merepresentasikan dirinya di game.
Intinya, Megan cuma pengen orang-orang dengan Tourette Syndrome diperlakukan dengan lebih baik. Dia pengen masyarakat lebih sabar dan pengertian, bukan malah mengejek atau merendahkan. Soalnya, hidup dengan Tourette Syndrome itu udah kayak main game dengan tingkat kesulitan maksimal. Jangan ditambahin lagi dengan komentar-komentar toxic yang bikin semangat makin turun.
I Swear tayang di bioskop Inggris mulai 10 Oktober. Siapa tahu, film ini bisa jadi "kode" untuk membuka empati kita.
